Téléthon

[Arcanos]

Le téléthon va dans la mauvaise ligne à mes yeux. Plutôt que de chercher à les bidouiller pour les rendre vivable, qu'on travaille sur une meilleure détection et qu'on fasse avorter tous ces gosses qui naissent avec des maladies qui les tuent dans la douleur et à petit feu. Mon avis est peut-être dur à entendre pour ceux qui connaissent des personnes handicapées mais bon...

J'ai moi même connu pendant plusieurs années de vacances un groupes de gosses de mon âge qui avaient tous la mucoviscidose (ortho ? O_o) et chaque année ça empirait...au début ils marchaient puis on les a vus en chaise roulante, chaise roulante électrique, assistance respiratoire puis c'était des nouveaux gosses...

Il est possible de faire des tests pour vérifier que leurs chromosomes sont intacts (toutes les paires) mais ceux-ci sont fait très rarement et sont couteux... Quand on sait quelle est la cause de la maladie, autant dépister un maximum et éviter que ces enfants naissent au lieu de dépenser des milliards pour prolonger leurs souffrances de 10 ou 15ans car maintenant ce que ça provoque c'est des problèmes d'handicapés voulant fonder famille parce qu'ils sont en âge de le faire mais les risques que l'enfant soit anormal sont énormes, la capacité des parents à s'occuper de ces enfants est douteuse,... bref je suis pas vraiment pour ce genre de choses.

[Tantale]

...[/quotemsg]

:|

Je sais pas si tu te rends vraiment compte de ce que tu es en train de dire

J'ai pas envie de rentrer dans ce débat, parce que oui déja je connais des personnes handicapés, et parce que c'est beaucoup plus compliqué que ça, on retombe après sur le débat du droit a l'avortement, de la manipulation génétique et autres problemes de bioéthiques.

J'vais quand meme poser une question: selon toi soigner des malades ça reviendrait plus cher que de dépister tous les gosses qui naissent?

[dPm]

Le téléthon va dans la mauvaise ligne à mes yeux. Plutôt que de chercher à les bidouiller pour les rendre vivable, qu'on travaille sur une meilleure détection et qu'on fasse avorter tous ces gosses qui naissent avec des maladies qui les tuent dans la douleur et à petit feu. Mon avis est peut-être dur à entendre pour ceux qui connaissent des personnes handicapées mais bon...

J'ai moi même connu pendant plusieurs années de vacances un groupes de gosses de mon âge qui avaient tous la mucoviscidose (ortho ? O_o) et chaque année ça empirait...au début ils marchaient puis on les a vus en chaise roulante, chaise roulante électrique, assistance respiratoire puis c'était des nouveaux gosses...

Il est possible de faire des tests pour vérifier que leurs chromosomes sont intacts (toutes les paires) mais ceux-ci sont fait très rarement et sont couteux... Quand on sait quelle est la cause de la maladie, autant dépister un maximum et éviter que ces enfants naissent au lieu de dépenser des milliards pour prolonger leurs souffrances de 10 ou 15ans car maintenant ce que ça provoque c'est des problèmes d'handicapés voulant fonder famille parce qu'ils sont en âge de le faire mais les risques que l'enfant soit anormal sont énormes, la capacité des parents à s'occuper de ces enfants est douteuse,... bref je suis pas vraiment pour ce genre de choses.[/quotemsg]

je réponds juste concernant la Muco

bon, ben le meilleur ami de mon frère en souffre. Il a 29 ans, ce qui fait qu'il aura atteint son espérance de vie moyenne à la naissance (i.e. 30 ans)

il a souffert, beaucoup, a eu des périodes difficiles compliquées par des problèmes familliaux.

il aurait pas été là, mon frère ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui, c'est à dire un type génial

je conçois pas le monde sans ce mec (l'ami de mon frère.)

donc l'idée de faire avorter parce qu'il y a risque de disfonction, je pense qu'on peut l'oublier... parce que ça s'appelle l'eugénisme (orth?) et que ça n'apportera rien de bon.

[Tantale]

donc l'idée de faire avorter parce qu'il y a risque de disfonction, je pense qu'on peut l'oublier... parce que ça s'appelle l'eugénisme (orth?) et que ça n'apportera rien de bon.[/quotemsg]

Me suis dit la meme chose, mais je l'ai pas posté n'étant pas sur que ça soit vraiment approprié

[Arcanos]

Il y a eugénisme et eugénisme... Eviter la naissance d'enfants handicapés n'est, à mes yeux, pas de l'eugénisme. De l'eugénisme ce serait de vouloir stériliser toutes les personnes n'ayant pas un QI supérieur à 110 par exemple...

Lorsqu'une personne nait avec une maladie génétique aux conséquences graves qui peut être dépistée avant la naissance je me demande si la médecine a fait son travail... Vaut-il mieux soigner le mal et laisser la personne souffrir pendant ce temps là ou alors faut-il dépister et éviter que l'enfant naisse ? Sachant que lors de la conception de l'enfant il y a risque (+- élevé selon les cas) et non pas obligation qu'un enfant handicapé naisse je reste sur ma position que le dépistage reste prioritaire sur le traîtement.

C'est comme le sida, on dit depuis combien d'année qu'il va être soigné ? La meilleure solution reste quand même de se protéger, pour les enfants handicapés je suis du même avis: évitons qu'il y en aie d'autres grâce au dépistage au lieu de crier : on va les soigner, parce que pendant ce temps là, ils sont des milliers à naître et des milliers à mourir...

Il est clair qu'il faut aider ceux qui sont déjà nés mais stopons les dégats vu qu'on peut déjà dépister de nombreuses maladies au lieu de se concentrer uniquement sur les soins.

Pour la question de Tantale, le dépistage serait couteux mais un peu de dévelopement pour standardiser les tests et en réduire les couts pourrait être fait. Ici on ne parle de toute façon pas de soigner les handicapés mais de faire de la recherche (qui trouvera des solutions d'ici quoi ? 20ans ? 30ans ? Jamais ?) et de créer des structures pour les aider à mieux vivre. Autant je suis d'accord pour la 2ème partie parce que maintenant qu'ils sont nés, il faut les aider à avoir une vie décente, les encadrer,... Autant pour la recherche je trouve qu'on investit beaucoup trop pour des maladies qu'on pourrait éviter.

Qu'on tente de soigner le cancer, le sida et d'autres maladies de ce genre : oui.

Qu'on lutte contre la pauvreté chez nous et dans les autres pays : oui.

Qu'on dépense des sommes folles pour tenter de trouver un moyen de soigner des handicaps détectables et évitables... là je pense que non, que c'est une erreur que l'on fait.

Pour terminer ce message, je rappellerai qu'il y a des millions d'enfants qui souffrent de mal nutrition, de gens qui sont à la rue, dans le froid et dont bien peu de gens se soucient... Vaut-il mieux donner 100 millions d'euros aux Restos du Coeur, à MSF et à ce genre d'ONG ou alors faut-il les donner au Telethon ? Pour moi, le choix est vite fait. Dépistons les maladies avant la naissance pour éviter que des êtres humains n'aient à souffrir pendant des années, à mourir parce que le traîtement n'existe pas, à être stérilisés parce que le risque qu'ils aient des enfants eux aussi handicapés sont trop grands...

[manu83]

Pour terminer ce message, je rappellerai qu'il y a des millions d'enfants qui souffrent de mal nutrition, de gens qui sont à la rue, dans le froid et dont bien peu de gens se soucient...

J'ai eu la même reflexion tout à l'heure en regardant le (putain) de JT sur Françe 2. Elle parle du téléthon, record battu tout ça, et après, reportage sur le fameux tremblement de terre, qui a fait beaucoup plus de mort que lors du tsunami l'année dernière.

On s'indigne bien vite quand on voit une gamine de 13 ans qui à une peau de vielle et qui voit ses jours comptés (et on a raison d'ailleurs, rien à dire la dessus), mais on se branle totalement des crève-la-faim qui tombent comme des mouches, qui ont la peau sur les os, où qui attendent désespérément qu'une aide leur vienne de la part d'un nanti comme nous, d'une vieille qui préferera acheter un dentifrice pour chien, etc, etc...

On aime le superficiel, le détail, mais l'humanité, qu'est ce qu'on s'en tape...

Sinon, Arcanos à un peu raison, du moins si il ne dit pas qu'il "faut" faire avorter, mais seulement affirmer que tel enfant à telle maladie. Après, libre aux parents de prendre leur décision. (Et conformément aux lois établie dans le pays, bien entendu, mais ça n'est pas le sujet ^^)

On aura beau s'indigner parce qu'un foetus de 4 mois (ou même un embryon de quelques secondes) est détruit (Ce qui est dégueulasse, qu'on s'entende bien), on laissera copieusement son prochain, celui qui n'est pas à l'état d'embryon, mais d'enfant ou d'homme, se faire anéantir.

C'est un des paradoxes de l'humanité.

[dPm]

il y aurait forcément des dérives à ce procédé, étant donné qu'il faudrait interprêter les gènes. Car parfois, ce n'est qu'une mutation d'un seul gène (je pense à la muco de base (problèmes respiratoires du à une sécrétion trop élevée))

donc ça voudrait dire qu'on pourrait comprendre tous les gènes... et par conséquent choisir.

sachant que pour certaine maladie ça serait de toutes façons pas détectable...

et après quoi? ah, il a un problème sur le Chr X, il risque d'être daltonien... ah ben non, on stop là? Parce que c'est une maladie handicapante le daltonisme... ben ouais... on dirait pas comme ça, mais c'est super chiant, surtout quand ça empêche simplement de faire le métier qu'on rêverait de faire...

Faut pas oublier que les sommes qui vont à la recherche servent notament à traduire le génome humain...

Ces sommes ont également permis de prolonger la durée de vie des personnes atteintes de muco de près de la moitié de ce que c'était il y a 30 ans.. (un enfant né aujourd'hui atteint de muco peut espérer vivre 45 ans voire 50ans)

pour ce qui est de la trisomie et la monosomie, le dépistage existe, c'est l'amniosynthèse.. c'est pas fiable à 100%...

[Melisse]

petit hors sujet : ça s'écrit amniocentèse

[ChandlerBing82]

euh Arca...

Ce que tu dis est tout bonnement ignoble la. Ca revient a choisir pour la famille de la vie ou de la mort de son enfant.

Tu n'as jamais été pere moi non plus mais en essayant de se mettre a la place de la famille, on peut imaginer leur réaction

J'ai de mauvaises nouvelles : votre enfant a la muco, on va l'euthanasier.

Enfin je sais pas mais faudrait voir a pas faire n'importe quoi. On ne soignera la malaidie qu'en l'étudiant et c'est pas en éradiquant completement toute trace de personnes qui a cette maladie qu'on y arrivera...

[dPm]

Sinon, Arcanos à un peu raison, du moins si il ne dit pas qu'il "faut" faire avorter, mais seulement affirmer que tel enfant à telle maladie. Après, libre aux parents de prendre leur décision. (Et conformément aux lois établie dans le pays, bien entendu, mais ça n'est pas le sujet)[/quotemsg]

ouaiiis... ben les parents, tu serais bien étonné de leur réponse...(cf l'amniosynthèse)

c'est bien beau de s'indigner de la faim dans le monde... mais de tout ceux qui la dénoncent? combien donnez vous à MSF/ASF (aviation sans frontière pour ceux qui connaissent pas) à la croix rouge? aux resto du coeur? à l'armée du salut?

pourquoi ne pas gueuler contre les BASSM? et donc donner à Handicap internationnal...

pourquoi ne pas gueuler contre les enfants maltraités aux 4 coins du monde? (un pakistanais ou un cambodgien de 8 ans qui se fait prendre par un vieux de 45 ans par exemple) et donc donner à UNICEF...

pourquoi ne pas gueuler contre le fait que des journalistes qui veulent simplement, en étant sur le térrain, nous dire ce qui se passe, se font simplement tuer parce qu'ils sont originaire d'un pays qui plait pas? et donner à JSF...

pourquoi ne pas gueuler contre la pollution, le réchauffement climatique, le nucléaire, etc? et donner à greenpeace...

je pense qu'on pourrait aller loin dans les causes justes...

tout le monde aura ses raisons d'en trouver de plus justes que d'autres.

moi j'ai un ami (enfin ami de mon frère, mais la nuance est faible) qui est touché par une maladie. cette maladie, on fait beaucoup de progrès pour la soigner. quand il est né, et que sa maladie a été dépistée, on lui donnait 30 ans à vivre. A l'anniversaire de ses 15 ans, lorsque ma mère le raccompagnait, il a dit "ben vous voyez M'dame B... ben j'en suis à la moitié de ma vie"... ben ces progrès, il en a bénéficié... même si ça augmente que de 10 ans son espérance de vie.. ben ça fera 10 ans de plus qu'il passera avec ses amis, avec sa famille. sa contribuera au bonheur de chacun.

Et c'est pas un putain de dépistage qui aurait amélioré les choses.

[Schtroumphy]

Bon ben je pense comme chand mais je ne savais pas comment l'écrire. Merci lui.

Je soutient dPm sur l'exemple de la mucoviscidose, en ayant rencontré la personne dont il parle, ça fout les boules de voir que son esperance de vie est limitée.....

[mota]

ouaiiis... ben les parents, tu serais bien étonné de leur réponse...(cf l'amniosynthèse)

c'est bien beau de s'indigner de la faim dans le monde... mais de tout ceux qui la dénoncent? combien donnez vous à MSF/ASF (aviation sans frontière pour ceux qui connaissent pas) à la croix rouge? aux resto du coeur? à l'armée du salut?

[/quotemsg]

Beaucoup, surtout les Français.

J'ai entendu à la radio l'autre jour les statistiques de dons occidentaux, et viennent en premier plan les USA qui sont très généreux, puis nous, puis les anglais ...

T'en fais pas, des gens qui ouvrent leur gueule et leur porte-monaie en même temps ça court à foison dans les rues.

[dPm]

pour la muco...

http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/maladie/enbref.htm'>http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/maladie/enbref.htm

http://www.sosmucoviscidose.asso.fr

Beaucoup, surtout les Français.

J'ai entendu à la radio l'autre jour les statistiques de dons occidentaux, et viennent en premier plan les USA qui sont très généreux, puis nous, puis les anglais ...

T'en fais pas, des gens qui ouvrent leur gueule et leur porte-monaie en même temps ça court à foison dans les rues.[/quotemsg]

ce que je voulais souligner c'était l'impossiblité de donner à tous... car tous ont une mission différente...

question subsidiaire:

est-ce que vous donnez aux gens qui font la quête dans la rue ou dans le métro?

edit: compression

[mota]

Dans ce cas là, oui, je suis d'accord.

Mais bon, c'est impossible :sweat:

[Melisse]

De toute façon, chacun est touché différemment par toutes ces causes, donc chacun peut donner un peu à celles qu'il trouve les plus "importantes".

Le problème est que tout le monde ne donne pas.

[darck]

De toute façon, chacun est touché différemment par toutes ces causes, donc chacun peut donner un peu à celles qu'il trouve les plus "importantes".

Le problème est que tout le monde ne donne pas.[/quotemsg]

Tout le monde ne peut pas donner non plus.

[Melisse]

à part les gens au RMI ou au chômage ou ayant très peu de revenus, faut pas me faire croire que les autres peuvent pas donner.

[dPm]

à part les gens au RMI ou au chômage ou ayant très peu de revenus, faut pas me faire croire que les autres peuvent pas donner.[/quotemsg]

un simple truc: vous gardez toutes vos pièces de moins 10 centimes d'euros ou 20 centimes d'euros...

à chaque fin de journée, vous videz vos poches et vous mettez tout dans un bac... à la fin de l'année, vous passez au mcdo, et vous refilez le tout non pas pour un bigmac, mais pour la fondation qui construit des "maisons de parents" par exemple... ou à l'opération pièce jaune... ou à d'autres trucs...

vous aurez pas des mille et des cents, c'est sûr, mais chaque geste compte.

[ChandlerBing82]

je ne parle pas pour moi!

Quand tu gagnes un peu plus de 1200€/mois, que tu as un appart a payer, ta bouffe a acheter, l'essence de ta bagnoles a acheter...

Crois moi il ne te reste pas grand chose a la fin du mois et en général tu es plutot dans le rouge.

Donc les RMI ou chomeurs ne sont pas les seuls malheureux crois moi

[Tantale]

Bon faut pas se taper dessus non plus

L'idée d'arca est pas "débile" quand on lit bien, il veut juste éviter les souffrances (me faites pas dire ce que j'ai pas dit non plus ) en voulant voir le dépistage plus répandu.

Le seul hic est que le dépistage d'une maladie génétique est bien souvent impossible. Ils en existent des centaines, toutes les dépister releverait de l'impossible, a moins d'y mettre les moyens.

Meme si les parents n'ont rien, il peut apparaitre quelque chose chez l'enfant. Et c'est pour des cas comme ça que le téléthon existe, pour faire avancer la recherche et ainsi "tout" connaitre des causes, et ensuite soigner les malades.

On a pas forcément le reflexe de se faire "dépister", surtout quand on pense ne rien avoir, et quand bien meme c'est presque impossible de tout prévoir.

Ce sont des maladies orphelines, ne l'oublions pas

mange tes grillades, on a changé de sujet

[mota]

un simple truc: vous gardez toutes vos pièces de moins 10 centimes d'euros ou 20 centimes d'euros...

à chaque fin de journée, vous videz vos poches et vous mettez tout dans un bac... à la fin de l'année, vous passez au mcdo, et vous refilez le tout non pas pour un bigmac, mais pour la fondation qui construit des "maisons de parents" par exemple... ou à l'opération pièce jaune... ou à d'autres trucs...

vous aurez pas des mille et des cents, c'est sûr, mais chaque geste compte.[/quotemsg]

C'est ce que je fais et ce que beaucoup de gens de mon entourage font.

Mais j'aime pas trop McDo parce que ça pue, du moins je trouve, donc j'vais voir la croix-rouge ou des trucs comme ça.

Sinon faudrait que je m'inscrive aux dons du sang, vous vous en fichez peut-être mais le fait de dire ça fait que je m'en rappelle, alors je vous embête quelques caractères avec ça

je ne parle pas pour moi!

Quand tu gagnes un peu plus de 1200€/mois, que tu as un appart a payer, ta bouffe a acheter, l'essence de ta bagnoles a acheter...

Crois moi il ne te reste pas grand chose a la fin du mois et en général tu es plutot dans le rouge.

Donc les RMI ou chomeurs ne sont pas les seuls malheureux crois moi[/quotemsg]

Tout à fait vrai, et encore, beaucoup de gens qui n'ont pas énormément de moyens donnent quand-même.

Ils donnent peu, certes, mais ils ont plus tendance à donner volontier que le cadre.

[Melisse]

je ne parle pas pour moi!

Quand tu gagnes un peu plus de 1200€/mois, que tu as un appart a payer, ta bouffe a acheter, l'essence de ta bagnoles a acheter...

Crois moi il ne te reste pas grand chose a la fin du mois et en général tu es plutot dans le rouge.

Donc les RMI ou chomeurs ne sont pas les seuls malheureux crois moi[/quotemsg]

J'suis étudiante, l'argent, j'en gagne pas, c'est mes parents qui subviennent à mes besoins, ils sont pas riches, souvent dans le rouge aussi, j'ai fait mes comptes, et je donne quand même, dernièrement, j'me suis inscrite en donneuse pour Aides, et avant, j'avais donné déjà à une assoc' pour l'insertion des jeunes en difficulté. Et on rajoute à ça les pièces de 2€ que je donne régulièrement à des gens dans la rue.

J'ai mon appart avec un loyer assez chez à payer, de la bouffe, et tout ce qu'une personne autonome doit payer.

Mais comme dit dPm, suffit de savoir se débrouiller. Je fais pareil pour les centimes, ils partent soit aux pièces jaunes, soit à Mc Do.

Et franchement, 6€/mois contre le sida par exemple, ça déplace pas des montagnes, c'est une place de ciné, un mc do, une boisson en boîte, un paquet de clopes, c'est franchement rien, et c'est pas ça qui te met plus dans le rouge à la fin du mois.

[mota]

Ceci-dit 6€/mois c'est 72€/an, c'est quand-même pas mal.

[Exyntigor]

Pour certains qui finissent leur mois avec du pain pris à crédit et du riz pendant une semaine si.

Chaque situation est différente, personne ne peut généraliser une idéologie.

De plus, raisonner sur du binaire n'a jamais été une bonne méthode

[thamieuz3r0]

Et franchement, 6€/mois contre le sida par exemple, ça déplace pas des montagnes, c'est une place de ciné, un mc do, une boisson en boîte, un paquet de clopes, c'est franchement rien, et c'est pas ça qui te met plus dans le rouge à la fin du mois.

Puis en regardant sur le long terme ça permettrai éventuellement de faire des économies sur les capotes