Téléthon

[ChandlerBing82]

Il est clair qu'on ne peut pas obliger les parents à avorter quand on voit que le gosse aura une malformation... Mais pour moi, lorsque les parents sont au courant et continuent, c'est à eux d'assumer et ça me révolte car pour satisfaire leur plaisir personnel, ils bousillent une vie (celle du gosse qui va naître avec un handicap).

[/quotemsg]

c'est cette phrase qui m'a fait bondir...

Mon cousin a subi un probleme a la naissance. Ce n'est pas mortel il est juste un peu plus lent que les autres. Ses parents (mon oncle et ma tante donc) n'ont rien fait dans toute sa vie pour le différencier des autres. Ils ont inculqué la meme éducation a son frère et lui. Ca n'empeche pas qu'ils en retirent du bonheur d'un coté comme de l'autre. Ce n'est pas forcément le meilleur exemple vu que sa vie n'est pas en danger.

Mais je veux dire par la que malgré le handicap on peut tres bien vivre ce qu'on a à vivre.

Informer les parents je ne suis pas contre bien au contraire. Leur dire que leur enfant aura un probleme a vie qui pourra entrainer des complications et, le cas échéant, sa mort.

Mais les culpabiliser parcequ'ils n'ont pas voulu avorter pour aider la société a mieux s'en sortir financièrement... Non

[Arcanos]

C'est pas forcément sur le plan financier que je parle hein mais un gosse qui nait avec une maladie comme le syndrôme des os de verre ou une trisomie 21 marquée (car dans certains cas elle est moins marquée) c'est plutôt un poid, pour les parents ou la société (ça dépend des cas) et ça donne un gosse qui ne sera jamais autonome.

J'avais un jour vu un reportage sur un gosse qui avait déjà eu + de 200 fractures, il n'avait même pas 10ans, tu trouves ça humain de laisser souffrir ce gosse ? (le simple fait de lui poser son sac de cours sur les jambes dans les transports en commun pouvait lui causer des fractures, une personne qui le heurte dans la rue : pareil)

Franchement, si on peut dépister la maladie, je pense qu'il vaut mieux que le gosse ne naisse pas plutôt que de lui faire subir ça. Dans ce reportage d'ailleurs, on voyait qu'il avait des frères et soeurs qui vivaient normalement.

En gros, pour certains handicapes, il est clair que c'est aux parents de choisir vu que le gosse peut vivre presque normalement et s'intégrer, devenir autonome. Mais dans pas mal de cas c'est impossible et là je pense que l'avortement reste une solution + intéressante que la recherche.

[ChandlerBing82]

encore une fois c'est aux parents d'en décider.

[dPm]

C'est pas forcément sur le plan financier que je parle hein mais un gosse qui nait avec une maladie comme le syndrôme des os de verre ou une trisomie 21 marquée (car dans certains cas elle est moins marquée) c'est plutôt un poid, pour les parents ou la société (ça dépend des cas) et ça donne un gosse qui ne sera jamais autonome.

J'avais un jour vu un reportage sur un gosse qui avait déjà eu + de 200 fractures, il n'avait même pas 10ans, tu trouves ça humain de laisser souffrir ce gosse ? (le simple fait de lui poser son sac de cours sur les jambes dans les transports en commun pouvait lui causer des fractures, une personne qui le heurte dans la rue : pareil)

Franchement, si on peut dépister la maladie, je pense qu'il vaut mieux que le gosse ne naisse pas plutôt que de lui faire subir ça. Dans ce reportage d'ailleurs, on voyait qu'il avait des frères et soeurs qui vivaient normalement.

En gros, pour certains handicapes, il est clair que c'est aux parents de choisir vu que le gosse peut vivre presque normalement et s'intégrer, devenir autonome. Mais dans pas mal de cas c'est impossible et là je pense que l'avortement reste une solution + intéressante que la recherche.[/quotemsg]

juste pour information, on ne sait pas depister la muco avant la naissance. et la moyenne d'age des depistages de la maladie est 22 mois. on fait quoi la maintenant? on demade aux parents s'ils veulent pas l'euthanasier?

pour le syndrome des os de verres, c'est pareil. le diagnostique se fait generallement par hasard.

"prolonger de 10 ans ses soufrances" (ce qui ne valait pas la peine selon l'auteur de cette phrase) => desole, mais ca, ca me fait gerber.

[Ag0Nie]

juste pour information, on ne sait pas depister la muco avant la naissance. et la moyenne d'age des depistages de la maladie est 22 mois. on fait quoi la maintenant? on demade aux parents s'ils veulent pas l'euthanasier?

pour le syndrome des os de verres, c'est pareil. le diagnostique se fait generallement par hasard.

"prolonger de 10 ans ses soufrances" (ce qui ne valait pas la peine selon l'auteur de cette phrase) => desole, mais ca, ca me fait gerber.[/quotemsg]

Je connais pas trop le truc technique, mais en même temps, si on investissait une partie des gains du téléthon dedans, peut-être qu'on pourrait détecter plus tôt?

[manu83]

on est d'accord sur plusieurs points.

mon énumération n'avait pas pour but de dire qu'il fallait rester sans rien faire.

mon énumération avait plus pour but de montrer justement que ces "causes justes" dépendaient de la perception de chacun. Jamais je ne dirais qu'il ne faut pas donner, même à une seule association. Au contraire... chaque petit bout d'aide, aide.

Pour moi le téléthon est plus approprié parce que ça me touche plus ou moins directement. Pour toi, c'est le même combat... Et je le comprends que trop bien.[/quotemsg]

Dpm : On est d'accord

Bon sinon pour le reste, c'est en fait assez objectif...Enormément de parents de toutes manières garderaient leur enfant même si ils apprenaient que ces derniers étaient victies de troubles aussi graves. Et eux faut-il les laisser tomber ? non, je ne pense pas que leur dire "démerdez-vous" soit la meilleure solution, même si on le dit beaucoup trop à d'autres personnes...

D'autres n'hésiteraient pas à avorter (du moins disent-elles, mais quand on est pas enceinte, difficile de juger).

C'est donc une question assez épineuse... : /

Une chose est sûre : la recherche doit continuer, car de toutes manières les retombées sont interressantes, et importantes.

[Simcamb]

Et pour ajouter une petite note de reflexion, y'a un proverbe qui dit "mieux vaut prévenir que guérir"

Les parents qui mettent au monde un enfant, malade ou non, le font par pur plaisir égoïste, même inconsciemment. Ils ont eu un enfant parce qu'ils le voulaient, point barre.

le "c'est pas grave s'il est malade, on l'aimera de tout notre coeur" c'est joli et certainement vrai tant qu'il est enfant, mais un ado/adulte peut difficilement se contenter de son cocon familial. Alors même s'il est aimé, ça l'empechera pas de souffrir physiquement.

[Ag0Nie]

Dans beaucoup de domaines (de la sécurité routière à la politique étrangère, en passant par les épidémies ou maladies), je privilègie la prévention à la correction...[/quotemsg]

Et pour ajouter une petite note de reflexion, y'a un proverbe qui dit "mieux vaut prévenir que guérir"

[/quotemsg]

On est d'accord sur ce point

[dPm]

au risque de me répéter... (ah merde, je le fais), une partie de l'argent qui va à la recherche, va effectivement pour le décodage du génome.

Mais, vous voulez dépister systématiquement? ou commencer par faire des sélections sur qui dépister?

auquel cas, ce qui ne l'auront pas été, mais qui tomberont sur une mutation spontanée iront en justice, car pas prévenus.

et laisser le choix? Madame, Monsieur, votre enfant a 90% de chance d'être atteint d'une muco, vous avez le choix entre garder votre enfant qui vivra difficilement (on sait d'ailleurs pas à quel degré il sera atteint) et qui mourra à 45 ans.. ou avorter...

s'ils choisissent d'élever quand même leur enfant, ben la vie de l'enfant sera effectivement un calvaire parce qu'on a décidé, vers la fin 2005 d'arrêter de subventionner la recherche pour le traitement de ces maladies.

[/hypothèse]

Il faut de toutes façons continuer la recherche. Peut-être que dans 40 ou 50 ans, on pourra dépister ce genre de maladies avec beaucoup de précision, et peut-être que 10 ou 20 ans plus tard, on pourra corriger ça.

Mais faut pas rêver.

L'amniocentèse existe depuis 30 ans je crois... et c'est toujours pas sûr à 100%...

et ça conciste juste à compter le nombre de chromosomes par paires et à regarder leur forme générale... alors imaginez donc décoder les chromosomes et les analyser...

on atteindra quoi? la moindre mutation sera cataloguée comme maladie possible. Du coup on tuera l'évolution même...

Et le dépistage arrivera évidement avec environ 100 ans de retard dans les pays dits en développement... 150 ans peut-être... et encore, je suis sacrément optimiste, vu qu'en Afrique, le vaccin est pas généralisé... (le vaccin c'est XIème siècle pour les chinois, 1760 avec Bernouilli et 1881 avec Pasteur... alors imaginez le temps qu'il faudra)... donc pour ces gens là, on fait quoi? on les laisse crever? ou on espère trouver des traitements moins couteux?

mieux vaut prévenir que guérir, ouais... pourquoi pas... mais quand on peut pas prévenir? on fait quoi?

[Arcanos]

Là ils cherchent surtout à soigner, sans penser à favoriser le dépistage. L'amniosynthèse existe depuis 30ans mais est-ce qu'on continue à chercher à la faire évoluer ? J'en sais rien, mais je pense qu'on peut faire mieux. Y a pas mal de maladies génétiques découvertes trop tardivement et ça, c'est un problème à mes yeux.

Découvrir une muco à 22mois c'est quand même tard, si on pouvait la découvrir avant la naissance, penses-tu que les gens qui ont vu le téléthon voudront TOUS garder leur enfant ? J'en doute fort.

[dPm]

Arca. Tu es encore jeune, et ça se sent. Mais bon, c'est normal. Pour une femme pour qui la vie grandit en elle pendant 1, 2 ou 9 mois, perdre l'enfant, c'est une tragédie.

L'avortement, c'est aussi un acte difficile.. pas seulement la décision, mais l'acte. Sais-tu comment ça se passe? (sachant que pour un avortement thérapeutique, c'est pas la méthode chimique qui est utilisée...).

Sans parler du fait qu'il peut y avoir des complications, voire entrainer la stérilité.

Et je suis un mec... donc si une demoiselle passant par ici veut bien témoigner...

[Jooreixo]

Arca. Tu es encore jeune, et ça se sent.[/quotemsg]

je trouve que prendre l'argument de l'age pour se faire entendre et pouvoir donner l'impression de maitriser le sujet est lamentable.

Je pourrai aussi me ramener et mettre en avant mon age.

edit : surtout qu'il est de la même année que toi [:keats:1]

[Melisse]

J'suis bien placée pour en parler, mais savoir qu'on peut donner naissance un enfant qui aurait une maladie grave, ou une déformation grave, je pense qu'il faut quand même songer à l'avortement. (ma phrase est pas correcte mais bon, on s'en fout)

Chaque parent voit en fonction de ses moyens, de ses projets, de sa conception de la vie de son enfant en sachant qu'il a une maladie, et selon les "dégâts" qu'occasionnera la maladie.

[dPm]

je trouve que prendre l'argument de l'age pour se faire entendre et pouvoir donner l'impression de maitriser le sujet est lamentable.

Je pourrai aussi me ramener et mettre en avant mon age.[/quotemsg]

je sais même pas quel âge à Arca.

mais j'ai pas l'impression que sa mère lui a raconté une fausse couche.

ou que sa soeur en a fait une.

ou qu'il a déjà discuté d'avortement avec quelqu'un qui l'avait fait...

ou qu'il a attendu un enfant qui n'est pas venu... (euh, jute pour clarifier les choses, je parle pas de moi, mais d'un pote.)

[Jooreixo]

Tout ce que je critique, c'est ce post qui met terme à toute discussion.. C'est hyper simple comme procédé.

Par contre, pense ce que tu veux, mais respecte ce que pense les autres même si tu es complètement contre cet avis.

[dPm]

j'argumente... et j'essaie de comprendre...

enfin, je croyais que c'était ce qu'on faisait dans un forum...

[Jooreixo]

tu trouves vraiment que ta pseudo phrase "Arca t'es jeune et ça se voit et tu penses moins bien que moi" fait avancer le débat ?

Sincèrement..

[Schtroumphy]

Pour l'histoire de la stérilité c'est bien réelle. C'est pourquoi il vaut mieux réfléchir a deux fois avant de le faire. Meme les médecins disent qu'il y a beaucoup trop d'avortements.

Deja ils ont inventé la "pilule du lendemain" pour un rapport non protégé et paraitrait il que ça a diminué le nombre d'avortements... euh Désolée me suis éloignée du sujet, mais c'était juste pour dire :/.

[dPm]

tu trouves vraiment que ta pseudo phrase "Arca t'es jeune et ça se voit et tu penses moins bien que moi" fait avancer le débat ?

Sincèrement..[/quotemsg]

si tu veux. enfin s'il y a que ça qui te gène dans mes posts, je pense qu'on peut aller au delà et continuer le débat non?

Deja ils ont inventé la "pilule du lendemain" pour un rapport non protégé et paraitrait il que ça a diminué le nombre d'avortements... euh Désolée me suis éloignée du sujet, mais c'était juste pour dire :/.[/quotemsg]

ouais enfin ça reste un apport important d'hormones et ça peut provoquer des problèmes allant jusuq'à la stérilité. Mais c'est surtout en cas de prise plus ou moins régulière de la pilule du lendemain. (genre 2 fois par mois quoi...)

[Ag0Nie]

ou qu'il a attendu un enfant qui n'est pas venu... (euh, jute pour clarifier les choses, je parle pas de moi, mais d'un pote.)[/quotemsg]

Ma mère a fait une fausse couche. Ça devait être ma deuxième petite soeur.

Je devais avoi environ 6 ans, spas por ça que je ne m'en rappelle pas et que ça ne m'a pas traumatisé.

Ça ne change pas mon avis.

[darck]

si tu veux. enfin s'il y a que ça qui te gène dans mes posts, je pense qu'on peut aller au delà et continuer le débat non? [/quotemsg]

Il n'y a pas de débat quand il y a refus d'accepter l'idée même que certains ne pensent pas comme toi.

Ta réaction catégorique ainsi que celle de chand, que j'ai déjà critiqué, n'ont rien à faire ici. On n'appuie pas son point de vue en essayant de l'imposer en se positionnant au dessus des autres. Soit tout le monde écoute les arguments des autres sans les prendres pour des cons, soit on arrête avec ce topic.

[dPm]

Il n'y a pas de débat quand il y a refus d'accepter l'idée même que certains ne pensent pas comme toi.

Ta réaction catégorique ainsi que celle de chand, que j'ai déjà critiqué, n'ont rien à faire ici. On n'appuie pas son point de vue en essayant de l'imposer en se positionnant au dessus des autres. Soit tout le monde écoute les arguments des autres sans les prendres pour des cons, soit on arrête avec ce topic.[/quotemsg]

Je parlais surtout à keats. Enfin je l'avais cité, et c'est l'impression que me donnais mon post.

Mais, si effectivement je reste catégorique, oui, sur ce point là je suis d'accord. je suis catégorique. Ce qui nous différencie? ben le point de vue. Arca, Keats et toi l'êtes aussi catégorique non? (si je me trompe, je suis apte à l'admettre, devant une preuve tout du moins.)

que j'impose mon point de vue? ben j'ai exposé plusieurs arguments différents, en réagissant surtout aux posts que je lis... J'ai abusé en parlant de l'âge d'Arca, si vous le voulez. C'est vrai que ma phrase est pas maline, surtout que je connais rien de la vie d'Arcanos. Jme suis trompé en voulant souligné que j'ai eu des témoignages appuyant mon avis sur l'avortement. Peut-être qu'il en a eu infirmant ce que j'ai dit. Si c'est le cas, il en a pas parlé, et je comprendrais si ça le gènait.

Après, c'est pas moi qui interprète de trop les posts:

tu trouves vraiment que ta pseudo phrase "Arca t'es jeune et ça se voit et tu penses moins bien que moi" fait avancer le débat ?

Sincèrement..[/quotemsg]

ce qui est en gras, je l'ai pas dit.

de toutes façons, si ça arrive à l'un d'entre nous, ça sera à lui de prendre la décision avec sa femme (son mari). Et c'est franchement pas le débat qu'on a là qui l'aidera.

[sixtoo]

et sinon, au télethon, y'avait qui ?? :s

[Schtroumphy]

(comment j'ai de la concurrence dans le changement discret de sujet! )

ouais yavait Yannick Noah comme parrain

[dPm]

pour en revenir au débat, pour le dépistage, on fondrait ça sur quoi?

sur une lecture du génome testé (pas une simple comparaison des chromosomes ou un comptage. non, une lecture des gènes). Mais on le compare à quoi?

à un modèle? dans ce cas, comme je l'ai dit, mais ça a pas du être lu, ça bloquera toute possibilité d'évolution de l'espèce humaine.

à une base de donnée de maladies déjà enregistrées? dans ce cas, ça n'excluera pas les maladies nouvelles dues à de nouvelles mutations.

et on fait quoi des parents qui décident de ne pas avorter? on laisse leur gamins crever sans soins?

J'ai lu dans les posts "les parents sont responsables à partir du moment où ils décident de garder l'enfant". Ca veut dire qu'on doit pas les aider?

disons qu'à chaque fois que je pose des questions comme ça, c'est pas réthorique hein, j'attends des réponses, c'est un peu ça un débat non?